Inatt har jag fått sova rätt ok. Skönt!
Vaknade dock med svullna leder men inte lika mycket värk som tidigare dagar. Dubbelskönt!
Dock är yrseln värre och mer frekvent idag. Inte kul alls. Efter förra skovet har ju yrseln varit borta tills för några dagar sen. De första dagarna bara något "yrselanfall" per dag. Idag många. Så jag vet ju vart det bär hän.
Febern ligger på 38.0 idag
Stickningar i fingrarna samt mer i armarna idag. Oroar mig lite för det eftersom samtalet med M gjorde mig uppmärksam på att det var så det började för henne och slutade med halvsidesförlamning. Jag försöker tänka positivt och att det inte hör ihop med borrelian utan är nåt annat typ en nerv i kläm eller så. Men det är inte så lätt som ni kanske förstår.

Fick papper från HC idag att alla prover är ok. Förvånad jag? Nej inte ett dugg. Så har det ju sett ut hela tiden. Alla övriga prover (utom borreliaprovet) har varit bra. Utom blodtrycket då som blivit högre senaste månaderna. Jag har alltid haft bra blodtryck förut. Legat på bästa tänkbara i alla år så så klart är det nåt i kroppen som är som det inte ska vad läkarna än säger. För de stödjer sig ju på att alla prover är bra och att deras borreliaprov inte är 100% säkert. Så varför ens ta dem då kan man undra? Och varför inte göra som i Tyskland och använda metoden ELISA?
Är dock remitterad till infektion igen. Tröstlöst då man där kommer inrikta sig på annat än den verkliga orsaken. Undrar varför ingen kan remittera mig till neurologen istället. Tror bestämt att jag passar in där bättre med tanke på yrsel, lederna och nu domningar (fast det sistnämnda är ju nytt och inget läkarna fått kännedom än).

När jag har bättre ork ska jag ta reda på mer om min sjukdom. Verkligen få riktigt kött på benen (just nu är där bara slamsor i sammanhanget ) så jag har motargument mot svenska läkarkåren när jag behöver dem. Vill så gärna sätta dem på plats men inser att det blir svårt. Så många har försökt före mig och än har svenska läkarkåren inte gått att övertyga. Är svenska läkare mer korkade än finska, norska och tyska tro? Man undrar ju.

I Norge har man tillsatt en arbetsgrupp i Folkehelseinstituttet där både läkare, politiker och andra (förhoppningsvis någon drabbad) ska jobba fram hur man i Norge ska behandla borreliapatienter på bästa sätt. Vad jag förstått så är man inte alls främmande för att använda sig av de behandlingsformer som expertisen i Tyskland använder sig av. Mer framsynta är de alltså norrmännen. Man sa ju också häromdagen på TV att Norge är världens bästa land att bo i. Verkligen för borreliapatienter också m a o. Där tas sjukdomen på allvar och man inser att man inte har all kunskap och söker den.
Vad gör man i Sverige? Ingenting!!! Undrar när svensk läkarkår ska vakna och inse att man kom sist på tåget och att antalet patienter med långvarig/kronisk borrelia är så stort och att många tyvärr fick offras på vägen. För ju längre tid det går till behandling ju svårare att bli frisk eller ens bättre.

Den vetskapen har jag när jag nu åker ner till Tyskland men jag känner att jag bara måste prova.
Imorgon ska jag ringa HC och ifrågasätta varför jag fick journaler för bara 2008-2009 samt att jag ju kommit överrens om "puckoläkaren" att jag skulle ha alla IgG och IgM resultat som finns också. Blir så less. Det är ju åren före diagnosen som är intressanta och inte åren efter. Hur j-la dum får man vara!!!!!

Som ni ser är jag arg idag.

Nu ska jag stappla mig ut med mina hundar en sväng och sen blir det TV soffan resten av kvällen. Har tömt min energi för idag genom att åka och klippa mig samt hämta hem hundarna. Mer räcker inte orken till just nu.

Ha en fortsatt fin torsdag.
Och glöm inte att de äckliga krypen lever än trots minusgrader...... ont krut förgås inte så lätt.
Lisa

37.9 i feber imorse.
Värk hela natten som gjorde mig i stort sett sömnlös.
Svullen i lederna (främst fingrarna)

Domningar i vänster hands lillfinger.
Huvudvärk.
Mer yrsel igen.

Trött och slut.

Ja det var dagens (och gårdagens) mående.
När jag kommer hem från jobbet orkar jag absolut ingenting. Med betoning på ingenting.
Jag slocknar i soffan på 2 röda. Ska livet vara så?

Imorse tog jag beslutet att vara hemma och vila. Det visade sig vara rätt beslut då jag både hade högre feber, mer huvudvärk och värk i lederna. Sov till 11.37 som i sig är en katastrof för mig. Jag brukar klara mig på 6-7 timmars sömn jag. Men kroppen behövde det väl antar jag.

Det bär mig emot att kontakta HC efter sista besöket där så jag avvaktar någon dag. Avgör om en stund ifall jag fortsätter vara hemma från jobbet. Som det känns nu så blir det så. Men som sagt jag ska avvakta 1 timme får vi se.

Nu ska jag gå en vända med hundarna. Blir en kort en då jag förmodar att kroppen inte tillåter mer.
Sen blir det vila framför TVn som gäller. Vad gjorde jag utan den?

Ha en fin onsdag därute
Lisa

I Lördags skulle vår rasklubb ha träff i Stockholm. Jag hade sett fram emot den länge och var den som skulle hålla i lekar och aktiviteter. Inget stort utan lite småjobb före och så vara lekledare på dan.
Vi hade en supertrevlig dag med strålande väder och trevligt sällskap.
Dock visade det sig att dagens aktiviteter var fullt tillräckligt för att min kropp skulle säga ifrån.

När jag kom hem till min dotter för att sova över var det som att öppna en ventil. All ork "rann ut" ur den där ventilen och jag fick uppbringa mina sista krafter för att tillsammans med dottern rasta hundarna sista gången för dagen. Det var nästan otäckt hur trött och slut jag var. Kroppen värkte och jag hade inte en uns av energi kvar.

Bestämde mig väl redan där och då att något tävlande dagen efter skulle det nog inte bli. Men ville ändå en natts sömn avgöra. Dock var jag så slut på morgonen att jag snabbt konstaterade att om jag skulle orka en ny arbetsvecka fick jag allt åka raka vägen hem.

När jag kom hem landade jag i soffan och där somnade jag efter vi ätit mat jag och min son. Totalt slut.

Idag har det varit riktigt kämpigt på jobbet. Lederna har värkt, ben, armar, händer och fingrar har värkt. Jag är svullen i fingrarna och har så varit hela helgen. Svullen i vänster knä. Huvudvärk och är väldigt slut och matt.
Domnade i vänster lillfinger i helgen och det sitter i lite av och till. Lite oroande då jag av en "medsyster" fick veta att så började det på henne strax innan hon fick halvsidesförlamning pga borrelian.
Jag fick av henne veta så mycket intressant fakta och en massa tips inför min Tysklandsresa. Skönt att ha någon nära som jag kan få råd och stöd av. Hon bor bara ca 4 mil bort.

Nu på kvällen har jag haft mycket värk och känner mig totalt utmattad. Ingen ork för nåt mer än att bara äta, jobba och sova just nu. Trist. Febern har legat på 37.6 - 37.8 de här dagarna.

Over and out
Lisa

Dagens mående:
37.8 i feber imorse
Svullen i fingrarna

Värk och stel som vanligt i lederna hade lite kämpigt med att gå och röra mig idag.
Tröttare än tröttast redan tidigt på dagen.

Kunde inte delta som jag ville i 1:a t ex. Det gör lite ont i hjärtat när det blir så. Jag har verkligen förstått hur handikappade kan känna sig även om mitt är petitesser jämfört med verkligt rörelsehindrade. Men jag förstår känslan när man vill men inte kan.

M a o har jag varit ytterligare lite sämre idag

Har också varit mer yr idag så tyvärr blev det inte långvarigt med yrselfriheten.
Börjar nästan se fram emot Tysklandsresan. Det kan som inte bli sämre av behandlingen. Jo till en början kanske men inte sämre för att jag försöker.

Nu är även resan bokad. Skönt. Såg på borreliaforumet att det fanns fullständig beskrivning hur man tar sig till Pforzheim från flygplatsen. Vi tar nog snålvarianten när vi åker ner tror jag då vi är båda två. När jag ska hem själv sen så får det nog bli taxi hela vägen tbx till flygplatsen. Såvida jag inte är superpigg och orkar åka den lååånga vägen.

Ha det gott i helgen allihopa
Lisa

Dagens mående

orgonen var rätt ok även om jag var rysligt trött. Men vem är inte det när klockan ringer 05.15?
Var dock svullen i fingrarna och hade min ständige följeslagare numera "värken/stelheten"
Dock har dagen blivit värre och värre. Alltså mitt mående har blivit värre och värre.

Ju längre dagen gått ju stelare har jag blivit.

Var till Valbo på eftermiddagen för att kolla in en bärbar dator att ha med till Tyskland. Jag fick bryta efter affär nr 3 och åka hem så fick Jörgen kika vidare utan mig. Pallade inte då värken blev värre och stelheten gjorde det smärtsamt och jobbigt att gå och röra sig.

Huvudvärken har blivit värre under dagen och just nu är den jobbig. Ska snart natta mig själv och hoppas på att jag sover bort den.

Febern håller sig i skinnet lite. 37.6 imorse och nu efter värktabletter nere på 37.4 Mot mina normala 36.5 är det såklart för mycket men men ändå helt ok.

Har bokat boendet i Tyskland nu. En lägenhet som ligger i närheten av kliniken. Bara resan kvar att boka. Tusenlapparna flyger ......

Natti natti

Dagens mående
As usual värk i leder och ben. Bättre i armar och fingrar idag.

Febern ligger som i måndags runt 37.7
Har varit otroligt trött idag. Haft svårt att koncentrera mig.

Yrseln är tillbaka om än inte hela tiden.... än.
Snubblig idag då jag var ute och gick dvs balansen är inte den bästa.

Hade idrottslektion idag och vi skulle göra ett uppvärmningsprogram där man skulle snurra. Jag kunde inte snurra en enda gång utan att vara på vippen att svimma. Så helt klart är balanssinnet rejält påverkat på mig just nu. Saker jag tidigare kunnat göra utan problem är nu saker jag ofta undviker pga stelheten och balanssvårigheterna. Trist.

Durrig i huvudet och har huvudvärk om ej så himla mycket.

Har fått svar från Dr Klemann. Jag åker 28/9 för en behandling hos honom. Jörgen följer med första 1½ veckan. Sen får jag klara mig själv. Ångest!

Håller på att kolla boende och hur vi ska ta oss från flygplatsen (Baden-Karlsruhe airport) till Pforzheim på bästa sätt. Jag behöver ju en smidig väg när jag ska hem sen. Men antar att jag tar taxi, trots priset, då. Jag har ju ingen aning om hur jag mår då och om jag ens KAN åka tåg och buss själv. Kanske behöver ledsagarservice rent av

Jag grät en skvätt både igår och idag. Det känns skrämmande det jag har framför mig även om jag vet att jag inte kunde gjort ett annat val i det läget jag är. Att försöka är att vilja. Att inte våga är att förlora. Så känns det. Jag vill inte förlora mot denna sjukdom. Jag vill bli frisk och jag ska kämpa för det.

Dock kan jag känna att vissa i min omgivning inte riktigt förstår. Det syns inte på mig alltså är jag inte så sjuk. Men skulle jag se ut som jag känner mig så vore det ingen glad syn kan jag säga. Jag kan inte gå omkring och se ut som sju svåra år för att jag ska bli trodd eller få lite medkänsla eller åtminstone förståelse. Vill man inte förstå hur illa det är så kan det kvitta. Dessa människor väljer jag också bort. De tillför mig ju inget så varför ödsla tid?
Jag vill inte att någon ska tycka synd om mig det är inte det det handlar om. Men jag vill att man ska förstå att jag faktiskt ÄR sjuk och att vissa saker är svårt för mig just nu.

Men jag kan säga en sak.... för varje steg jag ska ta framåt så är det inte för mig som för andra att bara sätta ena foten framför den andra och gå på. Varje steg kräver en enorm koncentration hos mig just nu och varje steg är inte smärtfritt. När yrseln sätter in känner jag också rädsla. Rädsla över att svimma.

Nu ska jag gå och lägga mig. Imorgon är en ny arbetsdag och jag börjar tidigt. Känns skönt att jag också slutar tidigt och kan åka hem och fortsätta min nuvarande sysselsättning = vila. Hur kul som helst att inte ha ork för mer än så i livet (not).

Ni som fortfarande är friska. Lev i nuet och ta vara på varje minut. En dag kan det vara så att ni minut för minut blir fråntagen mer och mer av det ni gärna vill göra. Pga att ni inte kan eller orkar fysiskt (eller psykiskt). Var rädda om er och varandra.

Lisa

Dagens mående
Imorse vaknade jag med mer värk. Även i armarna idag och jag är svullen i fingrarna på morgonen (dock bättre senare på kvällen)
Febern ligger på 37.6 dvs ett snäpp lägre än igår.
Huvudvärk hela dagen och en konstig känsla i huvudet. Inte yrsel men konstigt känns det.
Stelare i lederna/benen och jag har svårare att gå. Utåt sett syns säkert ingenting men benen känns så tunga så tunga. Som om de är fyllda med sandsäckar som jag måste släpa fram om ni förstår vad jag menar.

Har läst några nya "Min berättelse" på borreliasidan idag och när jag läser så nickar jag igenkännande. Både åt de symptom som de beskriver och åt det bemötandet som de alla får/har fått från svenska läkare. Det är sorgligt.

Idag har Jörgen varit till företagsläkaren. Han fick ju en fästing i somras som han tog bort och efter det har han börjat få samma symtpom som mig. Dvs det började i ryggen, är nu värk i benen/lederna. Han fick en kur Doxyferm på direkten då läkaren misstänkte direkt att det är borrelia. Konstigt nog gjordes inget borreliatest!!

Ska vi bli 2 som blir sjuka i sjukdomen som "inte finns"? Förhoppningsvis slipper Jörgen mitt elände eftersom han upptäckte det så snabbt.

Inget svar från Dr Klemann ännu. Oroar mig lite. Men han har väl fullt upp med patienter och så. När man väntar så känns ju väntan evighetslång fast det kanske handlar om bara dagar.

Ja det var dagens "muntra" rapport.
Hej hopp än kan jag stå opp!

Dagens mående
Ja det var ju tänkt som en dagbok över mitt mående det här så jag kör igång med det på direkten.
Bakgrundsinfo om min sjukdomsbild kommer lite senare då jag fått ta del av mina journaler och kan se hur långt bak i tiden det handlar om med mina symptom. Fick dock (efter 2½ år) diagnosen neuroborrelios förra hösten och har behandlats med Kåvepenin + 4 kurer Doxyferm sen dess. Ingen bättring utan för varje skov blir jag sämre.

Vaknade med 37.7 i feber idag. Ingen yrsel. Skönt!!
Dock värk i lederna och främst från knät och nedåt. Är ovanligt stel idag och får verkligen "jobba" för att bara gå vanligt. Det kanske inte syns på mig när jag går men det känns det kan jag lova.
Ryggen värker också som vanligt. Lite värre än igår.
Är fruktansvärt slut och har ingen som helst ork över för nåt annat än jobba, äta och sova just nu.

Var till HC idag med den urinsamling min läkare ville jag skulle lämna. Ett till blodprov togs. Väntar svar på övriga prover och på en remiss till infektion.

Fortsättning följer